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坚持与挣扎——慢性肾病贫血患者内心独白

2019-02-19 09:10:03 标签:慢性肾病贫血

本该青春洋溢、充满朝气的生活,被一纸尿毒症伴有慢性肾病贫血的诊断书打破。在经历了8年多的治疗后,26岁的陈梅(化名)坦言, “自从得了这个病,每天都在治疗,花钱和烧钱一样。但还是希望有奇迹出现,能让我活下去,好好活。”

贫血潜伏,慢性肾病险致命

回想起最初的求医经历,陈梅依然记忆深刻。刚开始的恶心、四肢无力都被当做感冒的小症状,并没有引起重视。结果一周后,病情急转而下,陈梅连进食都困难,赶紧送医院做检查。

“去医院的路上,就已经头晕目眩,喘不上气,四肢还抽搐,我妈妈都吓死了,以为我不行了。确诊尿毒症后,加急做了一次血透,感觉终于喘得上气了,但还是头晕,没力气。”陈梅说话间透露了一丝后怕,“后来医生说我头晕的部分原因是有严重的肾性贫血,又给我打了1万单位的促红素才好些。”

慢性肾脏病是最常见的慢性疾病之一,慢性肾病贫血则是慢性肾脏病的主要并发症。但两者都因为初期症状不明显,导致患者很容易忽视,当做小病生扛,这导致很多患者在确诊时,已经进展为尿毒症,或是出现严重的肾性贫血,形成难以挽回的局面。

忍痛坚持,慢性肾病贫血治疗陷瓶颈

40天的住院治疗后,病情趋于稳定,但陈梅仍时常出现贫血症状,轻则没有食欲、走路摇摇晃晃,重则晚上睡觉不能平躺,一躺下头晕的感觉就像是坐船一样,连带着妈妈也难以入睡。陈梅说, “那个时候吃不好、睡不好,要么在家歇着,要么去医院打促红素,感觉一点希望都没有。”

为了缓解贫血症状,陈梅只能长期依靠促红素,然而现实总有无奈。 “医生要求我一个礼拜要注射三、四次。但去医院实在太远,我又走不动路,家人也不能每天陪着我,所以只好配了促红素放在冰箱里。人感觉好一点就去家门口找赤脚医生帮忙打,有时候实在吃不消,就自己在家里注射。一方面节省来回路费、挂号费,一方面也不用那么累。”陈梅知道把药带回家,储存条件不过关,注射有风险,也出现过注射完没效果、注射过量、出现肿块等不良反应。但迫于现状,她只能这样勉强维生。

其实陈梅的情况并非个案,注射促红素控制贫血需要患者频繁前往医院进行,影响患者及其家人的生活,导致部分患者无法坚持治疗,造成贫血难控制的情形,进而加重肾衰程度。

 

无奈自责,慢性肾病贫血拖累家人成心病

尽管治疗过程艰辛痛苦,但为了一直悉心照料她的家人,陈梅一直在尽力坚持。在谈到妈妈的时候,她更是变得十分柔软,“妈妈是我最大的支持。她特别辛苦,一个人打两份工,负担家里的开销和我治病的费用。当时我没了工作,为了把我中断的医保挂靠在她厂里,跟厂长求情求了很久。她这样我真的很心疼、很自责。我想着快点好起来,不用经常跑医院,在家搞网店赚点钱,帮妈妈减压。”

很多慢性肾病贫血患者和陈梅一样,不仅要忍受肾病带来的生理折磨,治病给家庭带来的沉重经济负担更是成了在患者心头挥之不去的阴云。陈梅表示,“家里的经济压力这么大,如果未来这个病有更好的药又能报销的话,我们这些贫血的病友应该能过得更好吧。”

(注:文中人物均为化名)

 

后记

国际权威期刊《柳叶刀》公布的数据显示,我国慢性肾病患病率达10.8%,患病人数估计约为1.2亿,每10个成人就有1个患有慢性肾病。慢性肾脏病是最常见的慢性疾病之一,肾性贫血则是慢性肾脏病的主要并发症。但两者都因为初期症状不明显,容易被患者忽视。

肾性贫血导致患者、家庭及社会背负着沉重的经济负担。肾性贫血患者的年均直接医疗支出比非贫血患者增加了12.46倍,高达9,893元。如贫血导致慢性肾病进展,患者提前进入透析,由此导致的疾病负担将逐年递增。

根据国务院办公厅发布的《中国防治慢性病中长期规划》,应当加速创新药惠及患者,减少慢性疾病恶化、残疾与死亡,促进全生命周期健康。如果能够在慢性肾病领域率先取得突破,帮助患者实现稳定肾功能,并保有一定劳动力。从长远来看,将显著减轻国家医保支出。


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